Eduardo Conrado Silveira: superando a Distrofia Muscular Fácio-Escápulo-Umeral, uma doença degenerativa

Uma das coisas de que mais tenho orgulho  em meu trabalho é a oportunidade  de compartilhar histórias lindas que, muitas vezes, passariam despercebidas. Histórias que podem inspirar, motivar, emocionar e mover outras pessoas em busca de seus objetivos e a viverem vidas ainda mais plenas.

Recentemente, recebi um e-mail do Eduardo Conrado Silveira com uma história daquelas que nos faz repensar muitas coisas e nos motiva a seguir em frente. Eduardo se interessou pelo meu trabalho ao acompanhar a mudança que promovi na minha vida e em meu corpo e, segundo ele, isto o inspirou neste momento de sua longa jornada de autoconhecimento, força de vontade e amor à vida. Uma jornada  que vou compartilhar com vocês agora!

A descoberta 

Estamos em 1992. Eduardo está com 19 anos e é um esportista. Ele compete em tênis, squash, vôlei, full-contact e, nos finais de semana, ainda arruma fôlego para fazer trilhas e correr de motocross.

Em um dia como outro qualquer, Eduardo se prepara para sacar em uma partida de tênis. Ele ajeita seu corpo para repetir o movimento que já deveria ter feito por boas centenas de vezes. Joga a bola para o ar, ajeita-se para o golpe com a raquete e a bola lhe escapa!

Alguns dias depois, ele também deixa passar uma bola simples em um jogo de vôlei. E o pior: a cena passa a se repetir… Mas, apesar do incômodo por perder jogadas simples que ele não costumava errar, Eduardo continua levando sua vida normalmente.

Nesta época, Eduardo não era somente um esportista. Ele estava na faculdade de Direito e fazia estágio. E, como todo bom estagiário de direito, uma das suas tarefas era ir ao fórum central, na Sé, e fazer a chamada carga dos processos, que é efetivamente retirar o processo do cartório. Em uma dessas idas ao Fórum para pegar um processo de cinco volumes, seus dois ombros se deslocaram, causando uma dor terrível…

Eduardo foi ao ortopedista que colocou os ombros no lugar, mas, dali em diante, qualquer peso ou movimento brusco os deslocava novamente. Até mesmo trocar a marcha do carro passou a ser um problema.

“Como estava frequente, comecei a procurar todos os tipos de médicos, com meu pai que, embora não expressasse, estava assustadíssimo também. Íamos a médicos duas a três vezes por semana. Eram ortopedistas, fisiatras, clínicos, neurologistas, fisioterapeutas, etc. Até que, em uma dessa consultas, um neurologista falou, com toda a segurança, que eu tinha Distrofia Muscular Facio-Escápulo-Umeral, ou FEU, FSH, Distrofia de Landouzy-Déjérine. No mesmo dia, fiz biópsia muscular e, no dia seguinte, exame genético de DNA no Centro Genoma Humano, na Biologia da USP, na Cidade Universitária. Pela biópsia e também pelo exame de eletroneuromiografia, ficou claro que eu tinha FSH, embora tenha dado resultado inconclusivo no DNA.”

O impacto da notícia

A Distrofia Muscular Facio-Escápulo-Umeral, ou FEU, FSH, Distrofia de Landouzy-Déjérine é uma doença genética, hereditária, degenerativa, progressiva e incurável.

Algo extremamente assustador para qualquer pessoa, o que não dizer, então, para um jovem de 19 anos, apaixonado por esportes.

E o pior, a doença impediria a prática de atividade física porque provoca a quebra de fibras musculares. Algo normal em qualquer pessoa, porém, no caso de portadores da doença, geram uma recuperação lenta e incompleta.

“Não recuperadas totalmente, as bordas dos músculos vão se transformando em gordura (lipossubstituição), e eu poderia perder o músculo, que seria transformado em gordura. Disseram que atividade física, principalmente da maneira e quantidade que eu fazia, faria com que a progressão da doença fosse mais rápida. No entanto, deveria fazer fisioterapia, para que os músculos não atrofiassem, piorando ainda mais minha condição. Fui orientado, então, a parar toda e qualquer atividade física, fazendo apenas fisioterapia, três dias por semana… Esses foram os  piores dias da minha vida”, relembra.

Eduardo conta que viveu dias de desespero absoluto! “Uma doença degenerativa e progressiva? Morte, claro!”Sua família também entrou em desespero.Seu pai, que tem um escritório de advocacia empresarial e contato com escritórios por todo o mundo, passou a encaminhar fax (naquela tempo ainda não havia internet) com uma carta e exames traduzidos para todas as línguas, para que seus correspondentes buscassem médicos em seus respectivos países, para tentar ajudar.

“Recebemos respostas de muitos, a maioria indicando um médico em Londres, e dois no Brasil, um deles, o que me diagnosticou. Passei, então, a me tratar com eles, e a fazer fisio.”

Depois de seis meses da notícia, Eduardo estava 30 quilos mais gordo e totalmente sem músculo. E em profunda depressão…

O momento da virada

E foi quando chegou ao pior momento de sua vida que Eduardo resolveu reagir. Ele contrariou médicos, fisioterapeutas e voltou à academia. Em seis meses, estava também jogando squash novamente e tênis em menor frequência.

“Parei com a fisio, voltei à academia. Passei a forçar os braços e ombros. Ganhei músculos, força, confiança, autoestima, ânimo. Voltei a jogar squash. Fazia, diariamente, uma hora de musculação e uma hora de spinning pela manhã, antes de ir para o escritório. À tarde, ao sair, voltava para casa, nos Jardins, comia, pegava a bicicleta e ia até o Brooklin, para treinar e jogar squash. Jogava cerca de três a quatro horas e voltava para casa. Aos sábados, saía de casa às 6h30, de bicicleta, e ia para o treino de squash. Jogava até ao meio dia.”

Em 2006, final de janeiro, em pleno inverno, Eduardo foi fazer o caminho de Santiago de Compostela, totalmente contra as orientações médicas. Foi sua primeira grande caminhada… 319 Km a pé, carregando quase 20 Kg de mochila. “Pensei em desistir a cada parada, mas fui firme, de León a Compostela, em 13 dias.”

No final de 2007, quase dois anos após sua grande caminhada, ele começou a sentir suas pernas fracas. Em 2008, passou a usar a bengala que o acompanha até hoje.

Junto com esportes surgiu uma necessidade de desbravar o mundo! Com sua esposa, Eliana, com quem se casou em 2004,  sua maior incentivadora e companheira, andou de camelo no Egito , fez trilhas na Turquia, visitou ruínas na Grécia, fez arborismo no Canadá, navegou nos mares da Tailândia.“Minha lista de destinos foi feita totalmente ao contrário do que os médicos indicavam. Aliás, minha vida corre muito ao contrário do que os médicos indicam, mas até eles estão percebendo o bem que isso faz, e muitos deles vêm apoiando e incentivando essa conduta.”

E junto com as viagens vieram também as peregrinações em busca de cura! Grupo de oração, cirurgia espírita, curandeiros, fisio, hidro, rolfing, pilates, RPG, massagens, acupuntura, quiropraxia. “Fui no João de Deus, em Abadiânia, Centros em São José do Rio Preto, Sorocaba….Em três anos seguidos, em 2015, 2016 e 2017, fiquei dois meses em cada ano internado em um hospital no extremo sul da Índia, fazendo tratamento ayurvédico, que foi com que senti mais efeito.”

Compartilhar informações e ajudar

Agora estamos em um passado bem mais próximo daquele em que começamos esta história. Há poucos dias, precisamente 28 de abril de 2018. Em uma sala do Ambulatório de Doenças Neuromusculares da UNIFESP, em São Paulo, Eduardo, aos 45 anos, 27 deles convivendo com a FEU, está realizando a primeira reunião oficial da ABRAFEU – Associação Brasileira de Fácio-Escápulo-Umeral, entidade criada por ele com apoio e incentivo do seu médico neurologista, Dr. Acary Souza Bulle Oliveira.

“Como estou o tempo inteiro lutando contra a distrofia, me esforçando, estudando, testando, forçando, meu médico me tem como modelo de sucesso, ou case de superação. Assim, cada vez que havia um paciente desesperado, descrente, desmotivado, ele pedia para conversar comigo. Com isso,  tenho me encontrado com vários portadores de FSH, e também com pais de portadores da doença, que, como eu estava no começo, estão perdidos e desesperados.Quando eles me veem, um cara de quase 1,90 de altura, 100Kg, andando, fazendo musculação, viajando o mundo inteiro, e com 27 anos de distrofia ativa, ficam mais calmos.Percebem que será duro, claro, mas que a vida continua, e com qualidade.Foi, por isso, que, no final do ano passado, procurado pelo pai de uma criança diagnosticada com FEU,  resolvemos montar a associação para prestar apoio e compartilhar informação com os portadores.”

Segundo uma pesquisa realizada pelo Eduardo nos arquivos do Ambulatório de Doenças Neuromusculares da UNIFESP, há 300 distróficos, portadores da FEU, e boa parte deles não tem acesso à informação sobre a doença.  A Associação nasceu para  conscientizar as pessoas da doença, primeiramente informando, e depois, mostrando que um portador de uma doença genética, degenerativa, progressiva, incurável (pelo menos até hoje), pode e deve ter uma vida normal.

A Associação está em contato com um pesquisador do Center for Molecular Medicine, da University of Nevada, Reno School of Medicine, onde estão fazendo testes com uma nova droga, e a meta é trazê-lo para o Brasil para conhecer a ABRAFEU, e também para que, quem sabe, trazer testes para portadores brasileiros. “Esperamos dar esse suporte. Pesquisas, orientação, apoio e esperança. E mostrar que uma pessoa nessas condições pode fazer exercícios, viajar, passear, enfim, viver, e não apenas se conformar com o problema e ficar jogado numa cadeira de rodas se lamentando pelas coisas que não pode mais fazer… Eu faço tudo o que quero. A frase do ‘QUERER É PODER’ é real. Tudo o que quero fazer, eu faço. Nada me segura.

Pode não ser feito da maneira ideal, da forma como gostaria, mas não deixo de fazer nada por causa da deficiência física.E digo mais: vou vencer essa doença! Pode esperar. Com certeza voltarei a jogar squash, a lutar. É só uma questão de tempo.”

Um exemplo!

Ao me procurar, o Eduardo disse que ele se inspira no meu trabalho muscular para também direcionar o trabalho dele. Saber disso me encheu de orgulho e de alegria! É um daqueles momentos da vida que a gente percebe que todo o esforço vale a pena, e que cada palavra que escrevo ou falo pode chegar a alguém, pelos motivos mais diversos e ajudar esta pessoa! E isso é muito gratificante!

Eu espero que, ao compartilhar a história deste cara vencedor, eu esteja ajudando na divulgação da associação e também pessoas que possam estar atravessando algum momento difícil e que percebam, por meio do exemplo do Eduardo, que tudo na vida tem solução, basta acreditar e, acima de tudo, lutar com todas as suas forças.

O Eduardo me contou que ele, às vezes, também se revolta, se chateia, mas que nunca desiste de sua caminhada, porque encontra apoio naqueles que ama.

“Claro que as pernas não estão respondendo como eu gostaria. Também não voltei ao squash, tampouco aos passeios de bicicleta, mas estou na luta. Muitas vezes fraquejo, me desespero, perco a esperança, a confiança, a fé. Acho que a indústria farmacêutica e as pesquisas médicas não me alcançarão, muito embora existam medicamentos em fase final de testes em humanos, específico para distrofia.

Mas eu tenho todo o apoio do mundo da minha esposa, que está sempre comigo, que chora comigo, que vibra com minhas conquistas, e que me coloca sempre para cima. Me incentiva e apoia em tudo o que quero fazer, e não passa a mão na minha cabeça, não me deixa parar, esquecer, desistir. Nunca, mesmo que seja difícil, e que, às vezes, pareça que não vai dar certo. Apoio sim, proteção excessiva e conformismo, jamais. Minha família e meus amigos também. Estão sempre apoiando e incentivando. É disso que os portadores de doença precisam. De apoio, de força. É possível viver com distrofia, e bem… São 27 anos de distrofia. Um mundo de viagens, de experiências, de exercícios. Uma vida.”

Que você, Eduardo, continue sua jornada com esta força e perseverança por muitos e muitos anos, e a trazer inspiração às pessoas! A sua vida, certamente, é uma vida que vale a pena ser vivida e o exemplo máximo da frase que é o meu mote:

 

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Autoconhecimento é a chave para o crescimento pessoal.

Busque seu propósito. Deixe o seu legado.

Rê Spallicci