DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN – A vista da montanha é linda!

Gente, hoje é uma data pra lá de especial, e a gente não poderia deixar passar em branco.

No mundo todo é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down. Uma data oficializada em 2012 pela ONU (Organização das Nações Unidas) e comemorada pelos quase 200 países membros da entidade.

Além de superimportante, a escolha da data foi muuuito feliz. Afinal, a Síndrome de Down não é uma doença mas uma mutação do material genético humano. Sim, uma falha genética, que acontece na divisão celular do óvulo, que resulta em um cromossomo a mais no par 21. Foi a partir dessa condição – o par 21 com 3 cromossomos — que o geneticista Stylianos Antonarakis, da Universidade de Genebra, propôs tornar o 21/3 como o Dia Internacional da Síndrome de Down.

Objetivo é a conscientização

O principal objetivo desse dia é conscientizar as pessoas sobre a inclusão e promover a discussão de alternativas que aumentem a visibilidade social dos indivíduos com Síndrome de Down. Quanto mais visibilidade dermos, maiores serão as chances de inclusão dessas pessoas na vida escolar e profissional, aumentando a possibilidade de se desenvolverem. Além disso, ao gerar conhecimento promovemos o respeito às diferenças, sejam elas quais forem.

Somente no Brasil, são mais de 300 mil pessoas com Síndrome de Down e elas precisam ser vistas, ouvidas e acolhidas. Por isso, escolhi uma pessoinha megalinda que conheci e por quem me apaixonei — o Henrique —  para contar a história dele e trazer mais luz sobre esse tema tão importante.

Isso mesmo, hoje quero apresentar a vocês o Henrique Ávila Pereira, e sua mamãe, a Super Angélica, como o nome já diz, tipo um anjo em forma de mamãe. Aliás, é a Angélica quem nos conta como foi a gravidez do Henrique. “Em casa somos quatro. Meu marido Francisco e eu somos casados há oito anos e temos dois meninos, João Francisco, o JF, de 5 anos, e o Henrique, de 2 anos. Quando o João Francisco tinha uns dois aninhos começamos a tentar engravidar”.

Mas Henrique demorou para chegar… por mais que Francisco e Angélica seguissem todas as orientações, fazendo contas, tomando remédios para estimular e tendo relações com mais frequência, nada do pequeno vir. Foi quando Angélica precisou realizar um exame de nome complicado, uma tal histerossalpingografia. “No final do exame, a médica, que havia achado uma de minhas trompas obstruídas, intensificou o contraste para tentar desobstruir e me disse: tente mais este mês, porque esse exame faz com que a mulher fique mais fértil”, conta Angélica. Dito e feito, em poucos dias Henrique já era um serzinho dentro da barriga da mamãe.

A gravidez transcorreu bem sem qualquer surpresa. “Não tive nada, além de um sangramento quase invisível, que nem o obstetra conseguia ver, mas do qual eu sempre reclamei. E sempre pedi a Deus para não tirar meu menino de mim”, lembra Angélica.

A chegada e os primeiros dias

E no dia 31 de março de 2016 chegou o garotão tão esperado. Henrique nasceu com pouco mais de três quilos, de parto normal expulsivo, em 20 minutos, pelas mãos da plantonista. Foi tudo tão rápido que nem o papai Francisco e nem o obstetra, o mesmo que havia realizado o parto do JF, chegaram a tempo. “Ele nasceu saturando mal e não ficava confortável sem o bendito oxigênio. Assim, logo fui informada de que iriam subir com ele para a UTI neonatal. Fiquei sem meu pequeno nos braços por 21 dias, só depois disso pudemos levá-lo para casa”, lembra a mamãe.

Durante a gravidez, nenhuma notícia sobre a Síndrome de Down. “Nunca soubemos de nada e todos os exames realizados estavam dentro do padrão”, conta.  Só quando surgiu a suspeita da trissomia 21 foi que realizaram um exame chamado cariótipo. Mas o resultado só sairia 22 dias após o nascimento.

Os primeiros dias, ainda antes do diagnóstico, foram difíceis. “Eu chorava muito, principalmente por não conseguir levar meu filho para casa”, lembra Angélica. O apoio de profissionais e da família foi fundamental nesse período. “Liguei para o pediatra e ele me disse que, se o resultado fosse positivo, iria me apresentar pessoas incríveis dessa comunidade. Liguei para a diretora da escola onde JF estudava, e ela me disse que acolheriam o Henrique como qualquer outra criança. E estávamos bem amparados pela família.”

Guerreira, Angélica buscou e abriu sozinha o resultado do exame – 47,XY,+21. “Depois de três semanas com nosso bebê, a certeza da síndrome já existia e, apesar de ser diferente do que imaginávamos, ele era nosso filho pequenino que precisava de nós”, conta.

Vida normal

Desde o início, Angélica e Francisco decidiram dar ao filho a oportunidade de levar uma vida normal. E assim foi: Henrique foi cuidado com muito amor e carinho, com todos procurando respeitar o tempo, o momento e o espaço dele. “Com ele aprendemos a ser menos afobados, menos ansiosos, a cobrar menos e a admirar coisas simples e corriqueiras.”

A vida em família é mesmo vivida em família. As crianças estão sempre incluídas nos programas, especialmente nos finais de semana, com passeios no parque, idas ao cinema, restaurantes, festas… todos juntos. “Procuramos sempre estimular e desafiar o Henrique, procurando mostrar a ele que é capaz de tudo o que desejar”, afirma a mamãe.

Assim, na escola regular, que frequenta desde 1 ano e  10 meses, Henrique leva uma vida normal, sem tratamento diferenciado. E, em casa, conta com um grande parceiro: JF. “Gente, é demais! O irmão é a pessoa mais cuidadosa e dada do mundo. Henrique não poderia estar mais bem amparado. O irmão o ajuda em tudo, em contrapartida, Henrique copia o irmão em tudo o que faz. Com certeza um ajuda o outro a crescer”, comenta a orgulhosa e derretida mamãe.

Cuidados

Oferecer ao Henrique oportunidade de viver uma vida normal e superar desafios exige cuidados com a saúde. Por isso, desde os três meses de vida, ele frequenta sessões de fisioterapia. “As pessoas com síndrome de Down tem uma hipotonia muscular que faz com que os bebês sejam mais ‘molinhos’, por isso a fisioterapia é tão importante, porque contribui direta e especificamente para o desenvolvimento motor da criança, fortalecendo o seu físico e ajudando-a a se movimentar de maneira correta”, explica Angélica.

Com um aninho, Henrique começou a ter também sessões de fonoaudiologia, terapia ocupacional e musicoterapia. Além disso, de seis em seis meses, ele passa em consulta com o Dr. Zan Mustacchi, geneticista pediatra, considerado um verdadeiro papa da Síndrome de Down.

Claro que tudo isso tem um custo. Angélica e Francisco precisam se desdobrar para pagar as terapias e consultas médicas, as quais não são totalmente reembolsadas pelo plano de saúde. “Não tem como dizer que não é caro, mas vale todo esforço para vê-lo sentindo-se bem e adaptado.”

Novo desafio

Recentemente, Henrique passou a encarar um novo desafio. O garotinho é agora também modelo publicitário. “Estamos começando, passinho a passinho. A moda e o mundo estão começando a entender a diversidade. Posso dizer que está muito melhor do que 10 anos atrás e muito pior do que daqui 10 anos”, conta.

Para Angélica, o trabalho  como modelo é uma forma de expor o tema, procurando diminuir o desconhecimento e a discriminação. “Estamos nos tornando vistos e isso é bom. Todo mundo sai ganhando.”

A mamãe afirma que a vida com uma pessoa com Síndrome de Down é muito melhor do que a maioria das pessoas imagina. Segundo ela, saborear cada conquista e cada aprendizado tem gosto de vitória. E ela até aconselha: “se na sua família não tem ninguém com Down, tente seguir ou fazer parte da vida de alguém que tenha, você vai passar a curtir as conquistas juntamente com os pais e isso vai fazer você realmente enxergar o sentido da vida”. E que tal ir além e colaborar como voluntário em uma instituição? Há várias entidades precisando de uma força, como por exemplo a galera do click (www.galeradoclick.org.br) e a Casa do Amigo (www.casadoamigo.org.br).

E se você, mamãe ou papai, está vivendo a chegada de um bebê com SD, a mamãe do Henrique tem um recadinho pra você também: “curta a chegada do seu bebê, chore, mas empodere-se, ganhe força e, acredite, eles precisam de carinho e amor acima de tudo. Evite comparações, seja com pessoas típicas, seja com outras crianças com Síndrome de Down. Isso na verdade vale para todos não é mesmo? Afinal, cada pessoa é única, ninguém é igual a ninguém. Não faça como nós fizemos, nos primeiros meses, querendo adiantar a vida pra ver como ele será no futuro, ainda bem que caímos na real a tempo e curtimos o que tanto queríamos em casa, um bebezinho”.

E Angélica recorre a uma belíssima ilustração que leu, quando o Henrique nasceu, para falar de sua experiência pessoal. “Dar à luz uma criança com SD é como planejar uma viagem para a praia e terminar em uma montanha. Você não estava esperando, não estava preparado e as coisas vão ser um pouco diferentes, mas o fato de não ter ido para a praia não pode impedir você de ver e se alegrar com toda beleza e experiências diferentes que vai vivenciar na montanha. Acredite, a vista aqui de cima é maravilhosa!”

Essa história não termina aqui. Quer saber mais?  É só seguir esse principezinho no IG @henriqueavilapereira.

 

Leia também:

A jornada do herói e a sua própria história

Liderar é lidar com diferenças

Moda é diversidade e inclusão

 

Busque seu propósito. Deixe seu legado.

Rê Spallicci